Zdravím vás u dalšího příspěvku, tentokrát to bude nahlédnutí pod pokličku všedních dnů podzimu. Bude to nahlédnutí do mé hlavy….

 

„Dneska se cítím fakt dobře!“

Nevím, jestli dokážu vyjádřit slovy to co si myslím, ale pokusím se o to.

Dost často říkám doma a tak vůbec všeobecně – neustále – všem říkám věty typu:

„Je to OK, dneska se cítím fakt dobře!“

„Fakt v pohodě, dneska jsem si vzala jen 3 prášky, je to fajn!“

„Jsem v pohodě, dokážu tu tašku vzít.“

Výhoda je když tyhle věci říkat můžete, znamená to, že je ve vaší blízkosti někdo, kdo se zajímá a snaží se vám rozumět. To, že to jak vám je není vidět na první pohled, je nevýhoda samotné MG od prvopočátku jejího diagnostikování.

Poslední dobou jsem, ale začala uvažovat o úplně jiných věcech, jako je například:

Jak jsem se cítila, 5 let zpátky, když jsem říkala že je mi FAKT DOBŘE!

Jak jsem se cítila, 5 let zpátky, když jsem se dosytosti vyspala!

Jak jsem se cítila když jsem vyběhla 4 patra k babičce!

Neříkám si to z pocitu lítosti, neříkám si to ani z nějaké nostalgie. Říkám si to spíše z důvodu, že nepoznám jestli je stav „cítím se fakt dobře“ tím stejným stavem jako před lety. Chápu, nic není stejné, nikdo není stejný, bla bla bla. Taky chápu, že je pro vás asi těžké představit si život s kámoškou MG, o které se všeobecně moc neví, není až tak známá a hlavně není viditelná.
Ráda říkám:

„…s diagnostikováním Myasthenia Gravis, by se měla předepisovat i odjímatelná sádra. Aby lidé věděli, že není všechno ok, když vám není fajn.“

Rozhodla jsem se, dát vám nahlédnout do mého života a vypsat pár běžných dennodenních činností, které jsou pro vás naprosto samozřejmé a pro nás/mě tak trochu jiné.

 

Denní činnosti u kterých si prostě připadáš…. že je to všechno jinak:

 

  1. Vstáváš, s pocitem, že bys zase šel rád spát. Na hodinkách – těch přechytralých – svítí hluboký spánek 13,5 hod.
  2. Čištění zubů – nejen ten vnitřní boj zdravých jedinců, kteří se k čištění zubů musí dokopat, už od přírody – já osobně, si už nezvládnu zuby vyčistit manuálním kartáčkem, protože mě bolí pravá ruka natolik, že si ji musíte opřít… Elektrický kartáček to trošku usnadní, ale…. V praxi to stejně znamená, že sedíte na vaně, ruku máte opřenou o umyvadlo a čistíte si zuby.
  3. Neustále zívání a neustále komentování tohoto zívacího aktu lidmi okolo 
    „… ale prosím tě, cos dělala v noci?“ (spala 13hodin)
    „… tys spala 13hodin? To se mi nestalo už tak dlouho! To budeš určitě přespaná!!!“
    „… prosím tě, je to nakažlivé, nedělej to!“ (… hrozně mě to baví zívat 24/7 …. jakože 24hodin denně, 7dní v týdnu)
    bla bla bla
  4. Pití – tak nějak si zvyknete i na to, že obyčejná klasická sklenička (0,3l) naplněná vodou, je každý den, každou hodinu jinak těžká. V praxi to znamená, že jeden den jste schopni pít 2l Coca-Colu přímo z PETky (ekologové prominou – prostě kofein*), druhý den nezvednete k ústům bez bolesti ani tu skleničku.
    *nepiju ani kafe, ani energeťáky, už nejím klasický cukr a cukrovinky (o tom v jiném postu)…. určitě jednou přestanu i s tou colou, ale někde tu energii – na to zívání – brát musím a kde nestačí mestinon – zázračná pilulka – pomůže zapít tuto zázračnou pilulku touto tekutinou.

    Sorry jako, je to kampaň… #darujmese (ehm pro méně bystré…. nikdy mi nikdo nic od coca-coly nedal a nic nezaplatil)
  5. Psaní, podepisování, malování a tak vůbec pracování s věcmi na psaní – celý život jsem měla zavedený takový osobní systém a styl učení. Danou látku, materiál, si přepisovat, a to hned několikrát. Možná to znáte, každým přepisem se informace zužují až zůstane jen výčet „nedůležitého“. Ano, spotřeba papíru neskutečná (ekologové prominou – už zase). Jenže, s MG se to změnilo natolik, že mi dělá problém se v bance 3x za sebou podepsat. Prostě a jednoduše má ruka nemá tenhle pohyb moc v lásce. Takže jsem se pomalu ale jistě začala psaní vlastní rukou dost vyhýbat. Což je složitý, že jo… protože, rukou píšu:
    1. nákupní seznamy
    2. písničky
    3. pocity
    4. antistresově omalovávám a dostávám se z toho do stresu
    5. …. no a to učení – to už je pase, už se neučím – tedy ne klasicky do školy … protože už do té školy nechodím „Díky MG!“

      … poznámka nad – pod – čarou, roste mi osmička a nebolí to, fakt ne, divný…Pardon, pokračujem!

       

  6. Umývání vlasů, no…. umývání vlasů bolí. TEČKA.
    Dokonce už se nemůžu ani utěšovat tou moderní „nadčasovou“ metodou „no poo“ (jo musela jsem si to vygooglit), protože tak nějak už o ní není slyšet.
  7. Bla bla bla bez keců okolo:
    1. Chození
    2. … chození do schodů
    3. … chození ze schodů
    4. … chození po rovině
    5. … chození všeobecně
    6. …chození do kopce i s kopce
    7. …už jsem říkala CHŮZE?
  8. Nakupování pane jo košík – těžký…. obsah v košíku po naplnění – těžký…. obsah tašek po zaplacení (!!! ne opravdu nekradu !!!) … těžký!
    Co je těžké to si s MG moc netyká.
  9.  Třeba příště 🙂