Myasthenia Gravis

Když vidíš dvě ruce, dvě nohy a hlavu – všechno je jak má být….?

Mám tady pro vás jeden starší článek o tom, jaké to je mít MG, chřipku a studovat. Teď chřipku (díky bohu nemám), studia jsem taky zanechala, ale přesto, je to stejné.

Když jsi nemocný, je to na nic…. Když jsi nemocný a máš MG, je to na nic o něco víc….Strašně ráda bych se setkala se situací, kdy bude stačit říct co vám je a lidé pochopí, že mít MG je prostě fakt, ne výmluva. Ráda bych si připadala někdy NORMÁLNĚ když budu vysvětlovat, proč jsem neudělala to, to či ono, ale udělala jsem to a to. Jednou, bych si chtěla připadat normálně, ne jako simulant a lhář v jedné osobě.Můj týden s chřipkou a MG, o čem je vlastně řeč a v čem je takový rozdíl?

  1. V pondělí jsem ulehla s rýmou a teplotou (každý normální – zase se shazuji do stavu nenormální – člověk, by si do tašky nabalil paralen a balíček kapesníčků a vyrazil do práce či školy), já vyrazila do postele a pokračovala ve spacím maratonu, protože jsem nebyla schopná vlastně žádná smysluplné práce či chůze.
  2. S nadějí jsem se probudila v úterý, že už to teda bude lepší a já něco zvládnu – ne, odložila jsme všechny 3 budíky a vzbudila se ve 13 hod (naspáno jsem měla zase přes 15hodin a vstala jen z důvodu abych večer v normální hodinu zase usnula). No, co si budeme povídat, neudělala jsme zase nic. Rýma byla pořád stejná a teplota ještě také.
  3. Ve středu, jsem musela stát v 8 hodin, rozumějte v 8 RÁNO!, a vyrazit k zubařce, říkala jsem si, že rýma (dnes už jsem teplotu neměla), nevadí. No rýma nevadila, vadila MG.
    Dorazila jsem k zubařce, která ví co mi je ale …. i tak ty návštěvy nejsou zas tak pozitivní.
    Proč to u zubařky z hlediska MG není žádný med….fakta:
    1. Uvědomí si člověk, který nemá problémy se svaly, že mít otevřenou pusu na lékařském křesle, opravdu ale OPRAVDU zaměstnává svaly?
    2. Když vám zubařka, vždy s lehkým “nátlakem” v hlase řekne: “Otevřete prosím pusu o něco více.”, chce se vám brečet protože už tak umíráte a snažíte se myslet jen na to udržet pusu otevřenou.
    3. Když pusu musíte mít otevřenou – tím pádem svaly zatnuté – několik minut, protože se rozhodla něco vrtat, chce se vám regulérně brečet.
    4. “Vypláchněte si!” je pro vás slovo, které chcete slyšet co nejčastěji, protože to znamená, že můžete pusu zavřít.
    5. Následné tak příště za půl roku, už je jen třešnička na dortu.
  4. Takže po návštěvě zubaře udělá Myasthenik s chřipkou (no …. i ten bez chřipky) co? ANO, jde opět, nečekaně spát.
  5. Čtvrtek? Asi nebude překvapením, že když jdete spát v 11 večer, tak se ve čtvrtek probudíte ve 12hodin odpoledne, ano… Máte mít školu. Ano, máte něco odevzdat. Ano, měli by jste vstát. A konečně ANO nevstanete.
  6. Když vás čeká koncert, za který dáte 550Kč a máto být ten nejlepší koncert vůbec (Bílá holubice a Jarek Nohavica je zárukou kvality už jenom proto že jsou), tak ze sebe teda uděláte člověka. Mastné vlasy svážete do copů, ospalé oči povzbudí oční linky, no a v neposlední řadě si dáte prášek MESTINON (ten všelék co podle lékařů vše vyřeší) a můžete vyrazit na koncert.
  7. Koncert si užijete, samozřejmě potkáte člověka ze školy, který ví, že jste nemocní, ale vidí vaši nejhezčí podobu, kterou za celý týden zvládnete nahodit a udělá si obrázek, že vaše nemoc je jen záminka užívat si volných dnů. Ne, není to tak….

Víte, jediný důvod proč to celé píšu, je ten, že si chci JEDNOU, jen jednou připadat zase zdravá, taková, která když ji někdo načape na koncertě po té co nechodí celý týden do školy (co týden, možná měsíc) musí hledat výmluvy aby vysvětlil PROČ, tam vlastně je a není doma.Jenže, v mém životě, je to tak, že vaše oprávněné důvody vyznívají jako VÝMLUVY, a že vy jste simulant a lhář protože jste byli viděni a protože, když máte sílu na to jít na koncert, máte sílu vlastně na vše…….. to už je vše, asi mi už leze na mozek, ta nekončící představa lidí, že pokud vidí dvě zdravé ruce, dvě zdravé nohy a hlavu vcelku (nikterak poničenou), jste zdraví…… Ne nejsem mentálně postižená, ne není na mě nijak vidět, že jsem jakkoli postižená a ano, přesto.

  • Mám 1 stupeň postižení a označení TP (tělesně postižený)
  • Má brigáda a jediný příjem, který (na podzim) mám je právě můj důchod.
  • Brigádu si nenajdu při studuji, právě protože mám TP
  • A ano, většinu mého dne plní spánek a to jen proto abych mohla na pár hodin vypadnout někam – třeba do školy.

To je vše… dnes končím, chtěla jsme jen napsat své pocity.

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Social media & sharing icons powered by UltimatelySocial